26年,我与精神分裂症“和解”了
来源:贵阳中医脑康医院

  57岁的小贝坐在热闹的人群中,安静、温和。

  近日,在这场由白求恩公益基金会主办的“心手相连,让爱回家”2019年世界精神卫生日公益宣传活动上,小贝的故事被朗读嘉宾娓娓道来——

  1962年夏天,小贝在北京出生。幼年小贝,是被家人捧在手心的宝贝。

  11岁,获得人生榜首个排球冠军;几年后,北京西城区中学生排球联赛冠军的奖杯也被她捧回家。青春期的小贝,是典型的“别人家的孩子”。

  20岁,4%的高考录取率,顺理成章地作为“分子”考上大学。

  24岁,认识了爱她如生命的丈夫。婚后,双双留学美国,日子清苦但甜蜜。

  31岁,巨变突然袭来。小贝的丈夫发现,妻子开始精神恍惚,思维混乱,到处乱跑。在美治疗一段时间不见好转,他带着小贝回国治疗。在北京安定医院,小贝被确诊为精神分裂症。面对残酷的医学宣判,小贝的父母当然难以相信。但很快,家人就调整了情绪,在国内休养治疗的4年内,年迈的父母一直陪伴着小贝。

  35岁那年,小贝感觉康复了,返回美国和丈夫团聚。但是断药了,她的病再次复发。之后几年,小贝一直在犯病、治疗,再犯病再治疗的过程中煎熬。

  时光荏苒,转眼,两鬓已开始泛白。55岁,爱的母亲走了。那天,小贝哭了整整一夜。曙光微亮,她的头疼了起来,思维变得更混乱……

  这次复发,姐姐带她找到疾控中心精神卫生中心副主任、北京大学第六医院马弘教授,马教授为她制定了新的治疗方案。现在,小贝每天挽着父亲散步,做喜欢的饭菜,到楼下花园健身,到社区和街坊谈天说地。生活,重新展露出美好的样子。

  医师说,精神分裂症,主要的难题是复发。主治医生说,她的病确实很严重,住过8次院。从青春到白发,小贝与精神分裂症战斗了半辈子。26年后的现在,小贝用与“老对手”和解的方式,给我们更多希望、信心和启发——

  01

  依从性是前提

  “依从性差、擅自停药是精神疾病复发的重要因素。因此,早期治疗、规范治疗、坚持治疗的重要性,怎么强调都不为过。”当天的活动上,医师协会精神科分会会长、武汉大学人民医院王高华教授指出。

  马弘也表示,再专业、创新、合理的治疗方案,要产生理想效果,都需要以长时间持续地、不打折扣地坚持规范用药为前提。因此,她定期随访,每次复诊也都要一一对照、检查小贝的用药、记日记情况。一开始,小贝不能认真记日记,留的作业也无法认真完成。但是,马弘一直耐心鼓励她,在医患的共同坚持努力下,小贝的病情终于得到控制,有了很大的好转。

  02

  家人持久关爱

  马弘说,小贝的日记本现在已经厚厚一大摞,写满了对家人的爱。在她看来,家人永不放弃的爱护,给了她战胜疾病的力量。

  “她妈妈去世之后她来看病时,真是非常痛苦。当时的情况,连我都有一点绝望了。但我特别能够感受到来自她家人的那份关爱、坚持,不但鼓励了她,也感染了我。所以,我想跟他们一起想办法。”让身为医生的马弘动容的一个细节是,小贝年迈的父亲,几乎每次都一定陪她去看病,“有一次因为挤公交车,手都受伤了。”

  在马弘看来,对于精神疾病患者,绝大多数家庭初都是尽心尽力的,但经年累月,病魔对家人的考验就会越来越大。而对于精神疾病患者来说,治疗方案能否得到贯彻,效果能否持续,良好的家庭看护是极其重要的因素。小贝的家人能在漫长的26年中不抛弃不放弃,值得“守得云开见月明”的回馈。

  03

  感觉不到她被区别对待

  “另一个让我印象深刻的是,社区对小贝是非常接纳的。我去过那个社区,在电梯里邻居会跟她打招呼,感觉不到她被区别对待。”马弘说,积极的社区环境会起到非常关键的作用。

  “社区是精神疾病患者出院后生活的重要场所,约90%以上的精神分裂症患者需要在社区和家庭生活中得到持续的照顾。”王高华教授介绍,研究显示,病情缓解出院1年以上未给予社区康复的精神分裂症患者复发率为20%~70%。积极性社区干预能改善精神分裂症患者的临床症状和社会功能,降低复发住院率,同时有利于提高患者家属的心理健康水平和降低家庭照料负担。

  “北京、武汉、杭州等地已开始积极尝试多方协助的社区康复模式,并取得了阶段性成果。”王高华说,在社区康复的建设方面,我国和发达的差距较大,仍有很长的路要走。

  “一定不要放弃,要坚持服药,不要自卑。家人、医院、社区都在关心我们,坚持到后都能够看好。”当被问到对众多病友的寄语,小贝这样说。

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